Upoznajte djevojčicu s rijetkim ‘sindromom nečešljive kose’

0

Malena 18-mjesečna djevojčica ima rijetki ‘sindrom nečešljive kose, zbog kojeg njezina kosa podsjeća na frizuru Alberta Einsteina 18-mjesečna djevojčica Taylor McGowan ima rijetki ‘sindrom nečešljive kose’ koji je zabilježen u oko 100 slučajeva diljem svijeta, iako bi ova genetska bolest mogla biti učestalija nego što se misli.

Ovaj sindrom je rezultat nasljeđivanja dvije kopije genetske mutacije, jedne od svakog roditelja – koja mijenja oblik korijena dlake, odnosno radi se o vrlo tankoj ‘pahuljastoj’ kosi koja ‘lebdi’ oko čitave glave. Mama djevojčice, Cara McGowan, svoju kćer uspoređuje s Albertom Einsteinom te ju čak i zove ‘mini Einstein’.

Zbog vrlo osjetljive kose koja se lako može oštetiti, mama Cara objašnjava kako izbjegavaju korištenje bilo kakvih proizvoda za kosu i raznih hemikalija iako je takvu kosu bez njih jako teško ‘obuzdati’.

This slideshow requires JavaScript.

Kad je djevojčica imala četiri mjeseca, roditelji su primijetili da joj je kosa drugačija. “Bila je posebna, pahuljasta i mislili smo da će s vremenom nestati. Nakon nekog vremena naišli smo na fotografije djece s ovim sindromom i smijali se jer nismo mogli vjerovati da naša kćer ima tu rijetku bolest koja pogađa oko 100 ljudi u svijetu. Bili smo potpuno u krivu”, govori mama.

Odlučili su se javiti profesorici dermatogenetike, Regini Betz, koja je proučavala sindrom. Poslali su joj uzorke u Njemačku i tada je potvrđeno da djevojčica uistinu ima rijedak sindrom te da su njezini roditelji nositelji genetskih mutacija koje ga uzrokuju. Ljudi koji imaju tzv. ‘sindrom nečešljive kose’ najčešće imaju plavu, žućkastu ili čak srebrnkastu kosu. Kosa je suha i uvijek raščupana, a ponekad raste sporije nego uobičajeno. Iako se kod nekih ljudi kvaliteta kose može s vremenom popraviti, i dalje ostaju nositelji mutacije.

“Želimo upoznati ljude s ovim rijetkim sindromom i potaknuti na toleranciju prema ljudima s jedinstvenim fizičkim karakteristikama”, objašnjava Cara. Iako uglavnom dobivaju pozitivne reakcije, ljudi se ponekad rugaju i ismijavaju izgled djevojčice. Zbog toga su roditelji pokrenuli Facebook stranicu ‘Baby Einstein 2.0’ na kojoj pozivaju na toleranciju, prihvatanje, ljubav prema sebi i ističu da je u redu biti drugačiji te da se različitost treba slaviti.

Izvor: tuzlanski.ba

Komentari

Share.